Hemofili Haftası’nın içinde olduklarını belirten Prof. Dr. Kavaklı, hemofilinin ciddi doğumsal ve genetik bir kan hastalığı olduğunu söyledi.

Dünyada 400 bin, Türkiye’de ise 5 bin hemofili hastasının olduğunu kaydeden Prof. Dr. Kavaklı, faktör denilen ilaçla hastaların kanamalarının durdurulabildiğini belirtti.

“İLAÇLARI SGK KARŞILIYOR”

Faktör denilen ilacın toz şeklinde sulandırılarak kullanıldığını ifade eden Prof.Dr. Kavaklı, “ Hastaların kanında pıhtılaşmada görevi olup, eksik olan bir protein var. Genetik olan bu proteinin olmaması kolay kanamaya yada kanamanın durmamasına neden oluyor. Faktör denilen ilacı hastaya vererek, kanamasını durdurabiliyoruz. Bu ilaç Türkiye’de üretilmeyen bir tür biyolojik ürün. SGK bu ilaçları büyük oranda karşılaması nedeniyle hastalarımız mağdur olmuyor. Hastaların ve ailesinin eğitimini çok önemsiyoruz. Hemofili hastalarını kan hastalıkları uzmanı hematologların izlemesi gerekir” diye konuştu.

KORUMA TEDAVİSİ HAYATİ ÖNEM TAŞIYOR

Hemofili hastalarının koruma tedavisi ile günlük yaşamlarına devam edebileceğini dile getiren Kavaklı, “ O nedenle hastalarımız koruma tedavisi almaları çok önemlidir. Bu noktada sosyal güvencelerin olması gerekir. İlaçlar karşılanıyor. Hastaların eğitimi önemli, çünkü bu ilaçlar damar yolundan yapılıyor. O nedenle küçük çocukların ailelerine, 10 yaşından büyük hastanın ise kendisine öğretiyoruz. İstiyoruz ki hastanın acil kanaması olduğunda bu ilacı evde yapabilsinler” dedi.

“GEN TEDAVİSİNE 4 HASTAMIZ HAZIR”

Hemofilinin gerçek tedavisinin gen tedavisi olduğunu vurgulayan Kavaklı, “ Yurt dışında yeni uygulamalar başladı ama araştırmalar devam ediyor. Türkiye’de başlanılması için en az 5 yıl gerekiyor gibi. Gen tedavisine 4 hastamız hazır. Amerika’dan gelecek haber bekleniyor. Türkiye’de 5 bin hemofili hastamız var. 1 tane hemofil B hastamız var. Oldukça az ama. Dünyada 16-20 hasta gen tedavisi oldu. Araştırmaların daha da artması gerekiyor. Tüm hastalarımızın kullanabileceği rutin bir yöntem olabilmesi için yaklaşık 5 senenin geçmesi gerekiyor. Deneysel aşamada. Şuanda sadece 18 yaşından büyük hastalarımızı gen tedavisi için seçebiliyoruz. O nedenle şuanda elimizde bulunan faktör ilaçlarının kullanılması çok önemlidir. Kanamayı durdurmak yada kanama hiç olmasın koruması için kullanılması hayati önem taşıyor. Hastalarımızı, ailelerini ve toplumu bu noktada duyarlı olmaya çağırıyoruz” ifadelerine yer verdi.

“ASPİRİN VE KUMADİN UYARISI”

Hemofili hastaları için en tehlikeli durumun beyin kanaması olduğunu işaret eden Kavaklı, “ Kafa travması olan hemofili hastalardan çok korkuyoruz, çünkü beyin kanamasına neden olabilir. Eğer çocuğun kafasında bir travma varsa faktör ilacı ile desteklenmesi gerekir. Hastanede tomografi çekilerek tespit edilmesi önem taşıyor. Ayrıca bu hastalarımızın Aspirin ve Kumadin gibi kanı sulandırıcı ilaçlardan sakınmalıdırlar. Koruma tedavisi alan hastalarımız, akranları gibi okula, işe gidebilir. Bunda bir sakınca yok “dedi.

“TRAVMATİK SPORLARDAN UZAK DURULMALI”

Hemofili hastalarının büyük çoğunluğunun genç olduğunu aktaran Kavaklı, “Koruma tedavisi alan hastaların çok ağır sporlar olmasa da bazı aktivitelerde bulunuyorlar. Okulda koşarken hastalarımızın dikkatli olması gerekiyor. Genel olarak travmatik sporlardan kesici aletlerden uzak durmaları uyarısını yapıyoruz. Daha basit hafif branşlar olan yürüyüş,yüzme ve satranç sporlarını yapabilirler. Futbolu da kendi aralarında çok çekişme olmayacak şekilde oynamalarına izin veriyoruz” açıklamasında bulundu.

HASTALIĞI NEDENİYLE SAĞLIK LİSESİNİ SEÇTİ

Kongreye katılan hastalardan 16 yaşındaki Sağlık Meslek Lisesi öğrencisi Oğuzhan Şahan, hastalığından dolayı hemşirelik bölümünü tercih ettiğini kaydetti.

Spor yapamamaktan yakınan Şahan, “ İlgi alanların başka taraflara kaydı. Kendimi bilgisayar, masa tenisi alanında geliştirdim. Ama arkadaş çevreme bu hastalığı zor alıştırdım. Ondan sonra sıkıntı yaşamadım. Ama beni en çok etkileyen halı saha maçlarına gidememek. Ama biz hasta değiliz. Eksik bir özelliğimiz var. Yoksa normal bireyiz. Kanama şüphem olduğu zaman ilacımı kendim yapabiliyorum” dedi.

ANNESİ DOKTORU OLDU

Denizli’den kongreye katılan ev hanımı Habibe Şavkar, oğlu 8 yaşındaki Kerem’in hemofili hastası olduğunu belirti.

16 aylıkken oğluna ayağındaki travmadan dolayı teşhis konduğunu hatırlatan anne Şavkar, “ O günden bu yana oğluma, normal çocuklar gibi olduğunu ama koşmamasını, düşmemesini söylüyorum. 2 yaşındaki Elifsu’da bu hastalık yok. Ama ondada tedirgin oluyoruz. Herkesin bu hastalık hakkında bilgi sahibi olmasını istiyorum” dedi.

HASTALIĞI NEDENİYLE DOKTOR OLACAK

8 yaşındaki Kerem ise, hastalığı hakkında bilgi sahibi olduğunu dile getirerek, “Okulda futbol ve basketbol oynayamıyorum. Koşamıyorum. Düştüğüm zaman ayağım çok acıyor. Ailem panik oluyor. Doktora gidiyoruz. Hastalığımdan dolayı büyüdüğümde doktor olmak istiyorum” diye konuştu.

Anne Şavkar, oğluna acil bir durumda ilacını nasıl verdiğini uygulamalı şekilde gösterdi. Ayrıca hemofili hastası çocuklar, kongre kapsamında oluşturulan oyun salonunda gönüllerince eğlendi.